По данным фонда «Вера», ежегодно в России в паллиативной помощи нуждаются более 1,3 млн человек. Волонтерская деятельность — это искусство маленьких шагов, цель — не оставить человека наедине с его болью, а не спасение от смерти. Такая деятельность помогает самому волонтеру находить новые смыслы и опору в жизни и в работе. Как работают хосписы и в чем состоит помощь волонтеров, в том числе далеких от медицины, рассказали руководители фонда помощи хосписам «Вера» на встрече со студентами и сотрудниками Вышки.

«Паллиативная помощь была всегда, просто ее не всегда так называли», — поясняет Анастасия Маренцова, руководитель направления по работе с партнерами фонда «Вера». Постулат о важности такой формы заботы о ближнем существует во многих религиях и философских концепциях. Паллиативная помощь — это помощь неизлечимо больным пациентам, направленная на облегчение жизни на стадиях, когда она близится к концу. Это смягчение болевого синдрома, избавление от страхов и одиночества, поддержка и забота.

Анастасия Маренцова

Однако в отдельное направление паллиативная помощь в нашей стране была выделена лишь в конце прошлого века, лет тридцать назад человека с неизлечимым диагнозом, как правило, выписывали домой, рекомендовали наблюдаться у терапевта, а по факту он и его семья оставались один на один с диагнозом. Так было до создания Первого Московского хосписа.

Создание фонда «Вера» началось с истории, связанной с двумя яркими личностями, рассказала Анастасия Маренцова.

Британский журналист Виктор Зорза родился в Польше, во время Второй мировой войны прошел через несколько нацистских концлагерей, военный плен и советский трудовой лагерь. После эвакуации в Великобританию начал работать в BBC. Зорза занимался политическими новостями стран советского блока, но в 1977 году его жизнь резко изменилась: его дочь Джейн в возрасте 25 лет умерла от рака в хосписе. Перед смертью она попросила отца освещать то, как люди в развивающихся странах борются за жизнь, и Виктор Зорза отправился в отдаленную деревню в Индии. Там же он начал поддерживать хосписное движение, и в 1990 году по его инициативе в Санкт-Петербурге появился первый российский хоспис.

Другой знаковой фигурой для развития хосписного движения в России стала Вера Васильевна Миллионщикова. Она была акушером-гинекологом, но, влюбившись в известного анестезиолога Константина Федермессера, стала искать возможности быть рядом с ним. Так она оказалась в Московском рентгенорадиологическом институте, где увидела неизлечимо больных, которых выписывали с диагнозом домой. Как врач, она начала ездить к ним, обрабатывала пролежни, старалась помочь с обезболивающими лекарствами, подсказывала родственникам, как облегчить последние дни умирающего. «То есть оказывала паллиативную помощь, не зная, что такое паллиативная помощь», — пояснила Анастасия Маренцова.

В начале 1990-х годов Виктор Зорза познакомился с Верой Миллионщиковой, и та в 1997 году при поддержке британского активиста открыла Первый Московский хоспис на станции метро «Спортивная». В 2006 году, когда Миллионщикова была тяжело больна, она завещала своей дочери Анне — Нюте Федермессер — основать фонд, который будет помогать Первому Московскому хоспису. Так появился фонд помощи хосписам «Вера», названный в честь Миллионщиковой. И сегодня фонд поддерживает уже более 20 депозитов хосписов.

Целевая аудитория хосписа — это не только пациенты, но и их родственники. «Когда в семье болеет ребенок или взрослый, страдает от болезни вся семья», — говорит Анастасия Маренцова. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в результате тяжелой болезни близкого человека зачастую оказываются травмированными 10–12 человек: его семья, соседи, друзья, коллеги.

Важным правилом хосписов стало то, что родственники могут прийти к больному в любое время суток. Как рассказали в фонде, пациенты в обычных больницах часто умирают в одиночестве, потому что приемные часы не длятся круглые сутки и семья порой просто не может попасть в палату к умирающему.

Александра Лаврова, руководитель направления коммуникаций фонда «Вера», рассказала, что фонд долго боролся с тем, что хосписы ассоциируются с медицинскими учреждениями, хотя принцип их работы серьезно отличается от принципа работы обычных больниц. Яркий пример: в хосписах родственники могут находиться круглосуточно. Нет часов посещения, которые бы ограничивали общение. «Люди уходят из жизни в разное время, и важно провести последние часы, дни, недели с теми, кого хочешь видеть рядом, и тогда, когда это важно и нужно», — отметила она. 

Фото: fondvera.ru

По ее словам, хоспис в первую очередь должен стать уютным домом в последние месяцы или дни жизни. «У нас бывают случаи, когда пациент хочет, чтобы ему принесли его любимую кошку, птичку, рыбку… Значит, можно кошку, птичку и рыбку. Прежде чем говорить “нет”, мы думаем, почему должны отказать, и, скорее всего, говорим “да”», — добавила Александра Лаврова.

Однажды пациент приехал в хоспис с картиной, которая прежде всегда висела у него над кроватью: он хотел, чтобы так продолжалось и дальше. Картину повесили.

Быть волонтером в хосписе — не значит обязательно работать с пациентами, уточняют представители фонда. Можно, например, прополоть клумбы, протереть пыль на книжных полках — оказать любую посильную помощь. И это будет вклад в общее дело.

Перед тем как приступить к работе, волонтеры-новички обязательно посещают установочную встречу с координатором, который ответит на все вопросы, укажет направление работы и пояснит, что и как можно сделать. Одна из таких встреч пройдет 30 сентября.

«Волонтерство — это помощь, которая быстро дает ощущение того, что ты сделал что-то стоящее, — делится Анастасия Маренцова. — В ситуации неопределенности хочется чего-то простого: вот ты заходишь к пациенту в палату, у него напряженное лицо, ты ему подушку поправил, и вот уже ему легче — значит, ты что-то сделал».

Здесь важно именно искусство маленьких шагов. Волонтерство должно помогать находить новые смыслы, опору в своей ежедневной деятельности. Люди, которые приходят в волонтерство с целью кого-то спасти, долго не задерживаются, констатирует Анастасия Маренцова. Иногда хочется просто за что-то держаться, сделать что-то осмысленное и увидеть результат: «Ты пришел — стена была неокрашенная, покрасил — стала крашеная. Еще и 30 человек тебе спасибо сказали», — говорит Александра Лаврова.

В рамках поддержки фонда помощи хосписам «Вера» в НИУ ВШЭ с середины сентября запущена акция «Теплая кружка» — сбор чая, кофе и сладостей для подопечных хосписов. Акция продлится до 30 сентября. А в атриуме Вышки проходит выставка черно-белых и цветных снимков — историй подопечных фонда «Вера».