Сопровождаемое проживание людей с ментальной инвалидностью позволяет обеспечить им более высокое качество жизни (при более низких расходах) по сравнению с пребыванием в психоневрологических интернатах (ПНИ). Таковы выводы исследования Института социальной политики (ИСП) НИУ ВШЭ, представленные на очередном семинаре цикла «Политика активного долголетия и пенсионные реформы: российский и международный опыт», организованного в рамках НЦМУ «Центр междисциплинарных исследований человеческого потенциала».

На семинаре, прошедшем в онлайн-формате, заместитель директора ИСП Оксана Синявская представила результаты исследования «Разработка финансово-экономической модели сопровождаемого проживания граждан с ментальной инвалидностью и ее сравнение с ПНИ». Работа подготовлена под ее руководством заведующим Лабораторией развития пенсионной системы ИСП Евгением Якушевым, старшим научным сотрудником Центра комплексных исследований социальной политики ИСП Еленой Селезневой и стажером-исследователем центра Елизаветой Горват в сотрудничестве с петербургской благотворительной общественной организацией «Перспективы» и при поддержке Министерства труда и социальной защиты РФ.

Президент «Перспектив» Мария Островская пояснила: организация стремится предотвращать попадание людей в ПНИ и создавать альтернативные формы проживания. Первые проекты сопровождения действуют более 7 лет, но модель не тиражируется из-за отсутствия масштабной поддержки. Мария Островская сообщила: на улучшение условий содержания инвалидов с ментальными нарушениями выделено 50 млрд рублей и остро стоит вопрос, выделят ли их только на строительство новых стационаров или также на альтернативные варианты размещения.

Она подчеркнула, что отказ от стационаров в ряде стран был вызван не только гуманитарными, но и экономическими соображениями. Мария Островская поблагодарила Минтруд, который разрабатывает дорожную карту реформы обслуживания людей с ментальной инвалидностью, и Фонд Владимира Потанина, выделивший средства на исследование.

Оксана Синявская подчеркнула, что сопровождаемое проживание (СП) развивает автономию человека и ответственность, создает для него возможность стать самостоятельным за счет трудовой интеграции и включения в общество. Она отметила: Россия в самом начале пути создания системы СП для инвалидов с ментальными отклонениями. В 2019 году Минтруд принял план развития стационарозамещающих технологий и разработал методику их организации.

Авторы исследования использовали методы экономического и социологического анализа, в том числе онлайн-интервью с представителями проектов сопровождаемого проживания, сотрудниками ПНИ и экспертами в сфере изучения проблем инвалидов. Изучались затраты и выгоды различных форм проживания, данные ведомственной статистики, собиралась первичная информация в объектах проживания.

Для оценки условий проживания использовался индекс качества жизни, сформированный по критериям ВОЗ. В центр индекса поставлены фигура человека и удовлетворение его базовых потребностей. Индекс включает четыре ключевых показателя: состояние здоровья, безопасность, бытовые условия и социальное благополучие. Они разделены на несколько субиндексов.

Апробация индекса позволила выяснить, что практически во всех сферах сопровождаемое проживание позволяет обеспечить более высокое качество жизни. Индекс качества по 100-балльной шкале при СП составил 76,9, тогда как в ПНИ — 56,9, но по показателям состояния здоровья и безопасности разница между двумя типами проживания невелика.

Оксана Синявская назвала преимуществом ПНИ возможность экономить на масштабах, однако большое количество проживающих и бюджетные ограничения препятствуют удовлетворению потребностей отдельного человека. СП реализуется для малых групп и лучше учитывает его особенности.

Сочетая методики оценки экономической эффективности, авторы стремились создать ее интегрированный показатель, сравнивали затраты на сопоставимое качество жизни и ухода. По расчетам авторов, затраты в пересчете на ежемесячный денежный поток на одного проживающего в ПНИ составят в зависимости от региона 8000 – 24 000 рублей для новых проектов строительства и реновации и 5000 – 17 500 рублей при аренде, тогда как проекты сопровождаемого проживания — 2000–6000 рублей при покупке квартир.

Для обеспечения сопоставимого с СП качества жизни и ухода в условиях стационаров без изменения структуры персонала потребуется увеличить его численность, что повысит операционные расходы в 2–3 раза. Кроме того, создание сопоставимых условий проживания потребует единовременных затрат на реновацию действующих ПНИ в размере около 200–300 млрд рублей.

По оценкам авторов, клиентами системы СП могут стать от 216 000 до 266 000 человек. Оксана Синявская подчеркнула: это предварительные оценки, проект носил пилотный характер из-за ограничения информации. Потенциал развития сектора и методическое обеспечение реформы требуют более глубокого исследования, а индексы — тонкой настройки индикаторов.

Руководитель методологического центра системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов медико-санитарной экспертизы Минтруда Ирина Новикова поблагодарила организаторов и авторов исследования за глубокое погружение в тему и понимание технологии сопровождаемого проживания. «Это уникальная работа», — сказала она.

В концепции развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов до 2025 года предполагается деинституционализация пребывания инвалидов, а сопровождение должно обеспечивать право инвалида выбирать место проживания. «У человека есть право выбирать проживание в семье, сопровождаемое проживание, стационарные услуги и дневной стационар, чтобы человек с ментальным заболеванием легче интегрировался в обществе», — сказала она.

Ирина Новикова считает, что в критерии «состояние здоровья» недостаточно отражен уровень ограничений, связанный с отличиями в степени психических расстройств. Это, опасается эксперт Минтруда, может привести к неточной оценке стоимости пребывания в ПНИ и при сопровождаемом проживании.

«Как практик могу сказать, что стационары имеют значительные площади для рекреационных и реабилитационных мероприятий. Поэтому вывод, что культмассовая работа в ПНИ недостаточна, вызывает некоторые сомнения», — сказала Ирина Новикова.

Она также обратила внимание на неурегулированность финансирования сопровождаемого проживания.

Руководитель отдела организации сопровождаемого проживания инвалидов Института ранней помощи и сопровождения Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта Минтруда России Людмила Кожушко сообщила, что правительство приняло программу «Доступная среда», согласно которой на развитие технологии СП ежегодно выделяется 554 млн рублей.

Она рассказала, что институт также провел исследование о стоимости и качестве жизни инвалидов при пребывании в ПНИ и сопровождаемом проживании. Многие результаты двух работ совпадают, в том числе и справедливость вывода о более высоком качестве жизни при СП. По ее мнению, новый вариант проживания — не альтернатива ПНИ, а одна из форм социального обслуживания. В среднем затраты на проживание малых групп сопоставимы с ПНИ, в Москве они оказываются выше.

«Исследования ВШЭ и Центра им. Альбрехта дополняют друг друга, но говорить о разработанной системе оценки преждевременно, пока не полностью учтены инструменты решения проблем по степени ограничения жизнедеятельности, вопросы межведомственного взаимодействия и другие вопросы», — подытожила Людмила Кожушко.

Заместитель заведующего кафедрой управления и экономики здравоохранения факультета социальных наук НИУ ВШЭ Елена Тарасенко поблагодарила авторов за качественное исследование. Она обратила внимание на различие вариантов СП в развитых странах. В частности, в Великобритании они зависят от уровня ограничений жизнедеятельности отдельного человека и соответствующих этим вариантам типов жилья. Как правило, отметила Елена Тарасенко, это отдельные дома внутри жилой застройки. Она полагает, что предоставление людям с ментальными нарушениями квартир в обычных домах, погружение инвалидов в обычную жизнь и преодоление повседневных рисков может привести к конфликтам и обострению болезней. «Важно оградить людей с ограниченными возможностями от агрессивной внешней среды», — подчеркнула она.

Директор Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер назвала исследование «совершенно потрясающей работой». «Наконец у всех ратующих за распределенную опеку теперь есть мнение, на которое можно опереться», — сказала она.

По ее мнению, представители НКО выступают за качество помощи и жизни инвалидов, а государственная система пытается остановить изменения. «Я жила в ПНИ и знаю, что сегодня закон позволяет беспрепятственно нарушать права людей с ментальной инвалидностью и никто за это не несет ответственности», — сказала она. Практика идет впереди закона, отметила Нюта Федермессер и предложила участникам семинара представить себя в старости в интернате. 

Оксана Синявская подчеркнула, что ключевое достоинство сопровождаемого проживания — не комфорт, а создание условий для социальной инклюзии, формирования ответственности и самостоятельности инвалидов, которое невозможно обеспечить в ПНИ.

Евгений Якушев, один из авторов исследования ИСП, обратил внимание на необходимость раскрытия информации НКО, которые занимаются проектами СП. Это, отметил он, позволит более точно сравнивать финансовые показатели осуществляющих такие проекты организаций с государственными учреждениями. 

Мария Островская считает, что разница в стоимости содержания людей с тяжелой инвалидностью может быть связана с его плохим качеством в ПНИ. В случае одинакового качества существенной разницы в стоимости пребывания в интернате и сопровождаемого пребывания не будет. При этом человек в системе СП получает большую поддержку, чем в интернате, а стоимость издержек при сопровождаемом пребывании ниже.

В обсуждении также приняли участие президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева и исполнительный директор организации «Перспективы» Екатерина Таранченко.

В завершение семинара Оксана Синявская поблагодарила участников за дискуссию, эмоционально насыщенную и дающую стимулы для изучения проблемы. «Мы больше не можем говорить о патерналистском государстве, а говорим о социальном обществе. Многие решения рождаются снизу, и на этом примере мы хорошо видим, что практика закладывает основы норм и законодательства. Хотелось бы продолжать исследование, поскольку некоторые вещи мы посмотрели очень бегло», — подытожила заместитель директора ИСП. Она подчеркнула готовность к сотрудничеству с Минтрудом по теме сопровождаемого проживания.

Мария Островская отметила значение исследования: «Мнение научного учреждения очень важно. ВШЭ вела работу непредвзято, объективно и внимательно. Исследование ВШЭ — пример междисциплинарного подхода, это дало свои результаты. Надеюсь на дальнейшее сотрудничество».

Фото: iStock